在我们生活的世界里，有一种疾病，虽不常见，却时刻威胁着患者的健康与生活，它就是血友病。4月17日是世界血友病日，为提高大众对血友病的认知，帮助患者更好地管理疾病，我院儿科与血液科携手开展了一场意义非凡的公益宣传活动，主题为“科学防治血友病 让生命不再脆弱” 。活动现场气氛热烈，专家们的精彩讲解和耐心答疑，为患者和家属带来了希望与力量。
活动于4月16下午拉开帷幕，血液科代萍主任率先登场，开启“一起了解血友病”的知识科普。代主任凭借丰富的临床经验和扎实的专业知识，用通俗易懂的语言为大家详细阐述了血友病的发病机制、遗传特点以及常见症状。她指出，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，因体内缺乏某些凝血因子，患者在日常生活中哪怕是轻微的磕碰，都可能导致严重出血。通过生动的案例和直观的图片展示，让在场听众深刻认识到血友病的特殊性与严重性，也让大家明白了早诊断、早治疗的重要性。
然后，血液科副主任医师陈艳梅接过接力棒，聚焦“血友病患者关节肌肉并发症管理”进行阐述。她详细讲解了如何在日常生活中预防并发症的发生，如正确的关节保护方法、适度的康复锻炼等。同时，她还分享了针对已经出现并发症患者的治疗手段和护理要点，从药物治疗到物理治疗，再到心理干预，全方位为患者和家属提供指导，让大家了解到即便面对并发症，也能通过科学的管理方式，有效延缓病情发展，提高生活质量。
最后，儿科主任周宏带来了“血友病儿童的合理用药及运动指导”。周主任深入分析了适合血友病儿童的药物种类、剂量调整原则以及用药过程中的注意事项，提醒家长们务必严格遵医嘱用药，不可随意增减剂量。在运动指导环节，周主任强调了适度运动对血友病儿童的重要性，不仅能增强体质，还能促进关节功能恢复。她详细介绍了适合血友病儿童的运动项目，如游泳、骑自行车等低强度运动，并指导家长如何根据孩子的身体状况制定个性化的运动计划。
活动现场，听众们积极提问，专家们耐心细致地一一作答。从疾病的日常护理到紧急情况的处理，从医保政策的咨询到新药研发的进展，专家们知无不言、言无不尽，给予患者和家属最专业、最贴心的解答。现场气氛热烈，交流互动频繁，大家纷纷表示通过这次活动，解决了心中许多疑惑，收获颇丰。
血友病是一种“罕见病”，但关爱从不罕见。此次儿科与血液科联合开展的世界血友病日活动，不仅为患者和家属提供了专业的知识和实用的建议，更传递出社会对血友病患者群体的关爱与支持。让我们携手同行，用知识筑牢防线，用爱心编织羽翼，让每一个“血友”患者都能在健康的天空下自由飞翔。
审核:周宏
